L’endometriosi è una “malattia mentale”

Cari Lovers,
qualche tempo fa ho scritto una mail a Vanity Fair.
Volevo, finalmente, raccontare la storia della mia endometriosi, una malattia che condivido con tante donne.
Sono felicissima di comunicarvi che la lettera è stata pubblicata sul numero 8 della rivista.
Eccola.
A.

Scrivo adesso.
Poche ore prima di entrare in sala operatoria.

Questa lettera è in bozza da mesi.
Avevo letto l’intervista di un’amica che raccontava della sua malattia e mi ero sentita forte, responsabile.
Pronta a raccontare anche la mia.

Il tempo poi, tra mille cose da fare è passato.
Adesso però, ora che ho in mano la data dell’intervento, non posso più rimandare.
L’urgenza è dettata dalla voglia di far capire, di rendere consapevoli di quale sia la bestia con cui io e tante, troppe, donne stiamo combattendo.
Perché l’endometriosi è così.
Una finta, una malattia “mentale”, immaginaria.
Perché non la vedi.
E spiegare ogni volta a chi ti sta di fronte qualcosa che lui non vede è davvero dura.

Soffro di questa malattia, senza saperlo neppure io, dal liceo.
All’ennesima dichiarazione di malessere ai miei genitori una loro amica intervenne dicendo:
tu hai le manie di protagonismo, vuoi attirare l’attenzione su di te e per questo motivo ti provochi delle emorragie.
Non scorderò mai quelle parole. Feroci e disattente.

Accidenti. Ero una maga e non lo sapevo.
Cominciarono le visite dal ginecologo. Le prescrizioni di pillole e pilloline.
Ma io soffrivo. Ero sfiancata. Lo si leggeva negli occhi se si stava attenti ai segnali.
Nel 2008 arriva la diagnosi.
Nello stesso anno il primo intervento: asportazione di cisti endometriosiche sul’ovaio sinistro.
Forse c’è una cosa che non si conosce:
la malattia si riproduce molto velocemente in età fertile.
Quando si interviene chirurgicamente va “pulita” bene perché altrimenti ci saranno maggiori possibilità che si diffonda di nuovo.
Così è successo a me.
Il ginecologo che mi operava non sapeva bene cosa stesse facendo: non seguì le giuste procedure.
Lo interpellai per chiedergli spiegazioni e lui alzò le mani dicendomi di rivolgermi ad uno specialista.
Da lì è cominciato il mio viaggio.
Milano, Negrar, Bologna, Roma, Bari, Pescara.
I pareri erano contrastanti. C’era chi perdeva i risultati di esami difficili e dolorosi, chi mi metteva in menopausa farmacologica per tre anni.
E poi c’era l’enantone, la proposta di fare figli subito per sperare di non riammalarmi. Oppure quella di operarsi.
In una clinica in particolare per 13mila euro, ad esempio.
I soldi, già.
Quanti soldi.
Fino a 350 euro per una visita. Centinaia di euro per le terapie farmacologiche e antidolorifiche.
E vai a spiegare cosa hai…racconta che prendi una pillola anticoncezionale senza interruzione come terapia, non per divertimento.
Nessun riconoscimento. Nessun supporto.
Nell’ultimo anno e mezzo ho scelto di smettere le terapie.
La malattia si è ripresentata in un istante.
IV stadio. Il più grave. Utero, ovaie, tube, douglas, ureteri si sono incollati, uno all’altro, ancorandosi alla parete addominale.
Nella zona sacrale la malattia ha creato delle placche. Ora conosco la causa dei dolori continui a schiena e gambe.
Nell’ospedale in cui sono ricoverata ci sono donne di tutte le età, persino una bambina di 10 anni.
10 anni.
Dovrà combattere per tutta la vita con una sconosciuta.
Perché sconosciute sono le case di questo cancro. Che non ti fa morire. Ma ti rende la vita impossibile.
Sarei felicissima, caro direttore, se volesse raccontare non tanto la mia storia, ma quella di questo male invisibile.
In modo che non debba spiegare, ogni santa volta, perché non riesco a stare seduta, perché mi stanco dopo poche ore in piedi, perché ho spesso la febbre.
Perché non ho bambini.
Mi aiuta in questa sfida?

Alessandra

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8 comments

  1. Brava Alessandra, la tua lettera è un atto di coraggio. Parlare di un proprio disagio non è semplice e non è da tutte in genere si tende a nascondere come fosse una vergogna. E questa tua lettera può aiutare molte persone a venire allo scoperto. Parlare fa bene, sempre. Auguri

  2. Forza Alessandra continua a combattere xché ti posso assicurare che il mostro si puó sconfiggere. Io ce l ho fatta! Anch io al IV stadio, anch io ho girato l Italia, anch io come te ho patito x anni dolori fisici e psicologici lancinanti. La cosa importate é trovare le persone giuste che nel rispetto del tuo corpo, operino x risolvere il problema. Dopo nove mesi dal mio intervento durato 5 ore in laparoscopia, sono rimasta incinta naturalmente di mia figlia e dopo due anni anche del mio secondo genito. Ora l endometriosi é diventato l ultimo dei miei pensieri. Messa a dormire mi sono rimpossessata della mia vita! Non ti arrendere mai xché puoi vincere, devi vincere. Ti abbraccio forte e se vuoi contattarmi fallo pure!

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